BUSCA POR INFORMAÇAO

OLÁ pessoal, agora não sou mais uma mãe de UTI, sou uma mãe de enfermaria.srsrfsrsrs
O meu filho teve alta da UTI e estamos na enfermaria, ele melhora a cada dia, e acabamos de receber uma noticia muito boa que dentre 7 a 10 dias ele terá alta. Mas vou continuar escrevendo sobre esse momento, e acho que a melhor forma de você encarar esta doença e lutar pela vida é a informação. O meu filho foi diagnosticado com leucemia mieloide aguda, no primeiro momento isso assusta e muito, confesso a vcs. Mas aprendi com ele, que no dia seguinte pediu para trazer a coleçao da Veja Saúde que ganhou para buscar informações sobre a doença, descobrir os sintomas, o que sentia e o que iria sentir, e ate conversou com os médicos sobre isso. Eu recebi varias sugestões de tratamento, rezas, simpatias, chás mas a que aceitei foi consultar o site www.abrale.org.br onde me alimentei e me alimento de informações sobre a doença. Busquei informações sobre a doença, como surgiu (tirando um pouco da minha culpa), quais os sintomas, medicações e tratamentos, efeitos colaterais, os cuidados necessários do paciente que esta fazendo quimioterapia, etc. Convido a todos a entrar neste site e ler, isso mesmo o mau do brasileiro é a preguiça de ler, lendo buscamos informações, conhecimento, e conhecimento adquirido jamais será perdido.
Ainda tenho noticias das outras mães de uti, quando posso desço para falar apenas um oi, mas cada vez que passo por este ambiente de UTI, minha espinha gela. Imagina que há mães que já estão fazendo escala com pais sobre as festas de final de ano, olha gente se me permitirem coloco aqui a historia de um pai e uma mãe que conheci na UTI, vcs ficarão de boca aberta, e entenderam que Deus nunca nos dá o fardo maior do que podemos carregar.
Abraços a todos.

ANIVERSARIO NA UTI

COMO PASSAR ISSO PARA SEU FILHO DE UMA FORMA MENOS DOLOROSA?

Não sei te responder. Hoje meu filho está completando 14 anos de vida, deitado numa cama de UTI, ligados a aparelhos, com febre e dores: comemorar? nao gente é obvio que nao, mas temos a certeza que iremos comemorar 2 aniversarios quando ele sair daqui, o seu de nascimento e o seu de alta.
Tentamos fazer coisas para alegrar ele, como visitas de familiares, ganhou muitos presentes, parabens via internet, mensagens no seu orkut. Isso está sendo muito importante, todas as cartinhas que o Lucas recebe, recadinhos via orkut e email, recados na comunidade que criaram para ele, tudo isso vcs podem ter certeza que esta ajudando, pois ele sorri cada vez que le, e fala : Nossa mae quanta gente gosta de mim.
A momentos que tenho umas caidas, principalmente quando ele chora pq quer sair daqui, quer ver os amigos, me pergunta: Mae eu não vou poder ir a formatura? Meu aniversario sera no hospital? Gente é um sentimento de impotencia, vc pede a Deus para tirar isso dele e passar para vc, pede a Deus para te dar forças, mas as vezes nao conseguimos, entao quando recebemos o carinho dos amigos começamos td de novo. Eu recomeço todos os dias.......
por hoje chega, vou cuidar do meu filho afinal sou uma MÃE DE UTI.

EQUIPE MEDICA E AMBIENTE DE UMA UTI

Olha confesso que a cada dia me surpreendo com as pessoas que trabalham neste ambiente, a forma como eles encaram a morte, as doenças dessas crianças. Todos estão envolvidos com a situaçao do meu filho, é uma doença que mexe muito com o emocional dos medicos e enfermeiros, alguns ficam mais proximos outros tentam nao se envolver tanto (acho que é para sofrer menos). Há um procedimento muito interessante aqui, todos os dias e turnos é uma enfermeira diferente que cuida dele, nós aqui acabamos tendo as nossas preferidas (que as outras não me ouçam), isso para medico tambem. Tem aquele que mal fala com vc e nem te olha (prefiro nao voltar neste assunto) e tem aquele que vem te elogia, diz que esta orando por nos, te abraça, te dá colo mesmo, como a médica que cuida do meu filho. É uma mulher maravilhosa, com sentimentos muito nobres, verdadeira, isso eu acho muito importante, pois precisamos saber de tudo para podermos nos preparar para enfrentar a situaçao. Em nenhunm momento eles nos esconderam da real situaçao do meu filho, isso nos ajudou, eu,  meu marido (postagem a parte) e ate meu filho a lutar pela recuperação. O ambiente aqui é intenso, muitos bebes, com situçoes gravissimas, algumas perdas, muitos ganhos e algumas alegrias. Passamos por uma situaçao inedita, uma mae deu a luz a uma linda menina e simplemente nao a quis, deu para adoçao, a coisa mais linda, era o chodó da maternidade toda, meu filho quando ha viu se apaixonou e me pediu, mãe podemos adota-la? quero a Laurinha de presente de aniversario. Nossa quase cai dura, julguei esta mae, como ela tem coragem de fazer isso, uma filha linda, saudavel pra ela jogar fora assim, e eu lutando para curar meu filho; mas uma coisa aprendi aqui, sendo MAE DE UTI nao devemos julgar, e que esse tipo de coisa aconteceu para que uma familia pudesse receber essa criança com muito amor e carinho, cada minuto é muito importante e que tudo pode mudar. Ao mesmo tempo nos deparamos com situaçoes que confesso chega a ser absurda: pais que nao permitem os medicos realizar procedimentos para salvar seu filho, pq o PASTOR disse que ira curá-lo, bom o que vcs acham que aconteceu? a criança morreu é claro.
Algumas crianças já tiveram alta tambem, pois essas MAES de UTI como eu, lutaram e usaram de bom senso para com seus filhos, a cada dia é uma vitoria, uma grama que o bebe ganha é comemorada, um aparelho que vai tirando é comemorado, e estou ansiosa para isso acontecer com meu filho.
Uma frase que vi no filme NOSSO LAR: "O BOM DA VIDA É RECOMEÇAR".

FAMILIA E AMIGOS

 ESSA É UMA POSTAGEM A PARTE.

São nos momentos mais dificies que descobrimos  o quanto somos queridos e amados, não temos a noçao de tanto amor que recebemos das pessoas, nao estou  dizendo de palavras "EU TE AMO" e sim de açoes e atitudes. Quando recebemos a noticia da doença, recebemos tambem uma tarefa importante: buscar doadores de sangue para o Lucas, pensei meu Deus como vou fazer, o banco de sangue pediu pelo menos 20 doadores, entao pensei: Vou pedir para o Vi mandar um email a todos da minha lista de contatos e pedir para doar. Nao imaginava o alcance de tudos isso, recebi chuvas de telefonemas dos familiares e amigos, assustados com a noticia e com o pedido, mas graças a Deus tive um irmão e uma cunhada que cuidaram de toda essa "assessoria de imprensa" amigos de trabalho como Jaque e Erica, que com toda a paciência do mundo atendia as ligaçoes respondendo as perguntas, uma mãe que com todo o sofrimento está cuidando de nós com as coisas praticas do dia a dia. Pois embora, estando presa aqui na UTI com meu filho a vida lá fora continua. Recebemos elogios da medica responsavel pelo banco de sangue pois já são quase 200 doadores para o meu filho, foi uma mobilização total de familiares e amigos.
Eu só tenho que agradecer, agradecer e agradecer por tudo que minha familia e amigos estão fazendo por nós, desde aluguel de casa, alimentaçao, cuidados com meus animais e minha casa, trabalho entre outras coisas.
Agora um agradecimento muito especial a TODOS que formaram uma corrente de oraçoes para o Lucas: familiares, amigos, e pessoas que ainda não conheço mas que ja são meu amigos, de todas as religiões: batistas, evangelicos, catolicos, espiritas entre outros: esses nos colocaram em suas oraçoes diárias e tenham a certeza que meu filho, eu e meu marido estamos recebendo, pois estamos fortes, enfrentando essa batalha graças a voces.

ESTOU MÃE DE UTI - 2

Bom consegui voltar somente hoje, prometi que só irei escrever quando meu filho estiver dormindo, e nem vou me preocupar com erros de portugues, estou abrindo meu coraçao pra vcs.

Dando sequencia: Após passar o susto e o sentimentos de culpa, resolvemos falar abertamento com meu filho,contar toda a situaçao para ele, o que ele tinha e o que aconterceria daqui para frente, confesso que esse menino nos surpreendeu, e contagiou a todos do hospital com a sua força, seu bom humor, sua fé de lutar pela cura e vencer a doença. Fez exames doloridos, muitas picadas sem ao menos chorar ou reclamar. Todos do hospital ficaram apaixonados com ele, pois apesar de todo o sofrimento estava com bom humor, e algumas vezes tirava sarro das enfermeiras. Pena que resolvi escrever só agora, pois gostaria de escrever algumas tiradas do Lu com as enfermeiras mas agora nao lembro. Dois dias apos o diagnostico e confirmaçao da Leucemia mieloide ele começou a fazer a quimioterapia, foram dias muito dificies, mas eu nem imagina o que estava por vir. cada dia que passava nesta UTI aprendia coisas novas, palavras novas, sentimentos novos, como procedimentos,intercorrencias, equipo, etcccc. Estamos em um quarto isolado, com tv, confortavel comparando com os outros, é uma UTI Neo e meu filho é o bebezao das enfermeniras, pois as outras crianças sao pre maturos. Da janelinha do quarto vejo os outros bebes e outras MÃES DE UTI como eu, mas que nao dormem aqui só passam o dia com seus pequeninos, alguns com 600 grs, mas que nunca perdem a esperança. Aos poucos vou conhecendo a historia de cada bebe e de suas familias. São verdadeiros guerreiros pela vida, uns nasceram com 400 grs, com problemas de coraçao, com problemas neurologicos  entre outros, mas estao lutando pela vida. Eu fico a maior parte do tempo dentro do quarto, ate pq o Lu esta em isolamento, então resolvi fazer artesanato, pq já havia esgotado todas as leitura, programas de tv, joguinhos. Antes de vir para cá aprendi a fazer patch no isopor com a Lu Heringer (internet) e com a Alessandra minha professora de artesanato que foi me aperfeiçoando nas tecnicas, precisava fazer algo para passar o tempo me distrair, pq senão a gente pira, quem é MÃE DE UTI sabe o que estou falando, é uma mistura de sentimentos, sensações que as vezes ficam incontroláveis, por mais que as enfermeiras sejam um doce, alguns medicos tambem (isso é um capitulo a parte) vc tem vontade de sumir e levar seu filho junto, mas depois cai em si e lembra que o que importa agora é ele e nao vc. Bom voltando, comecei a fazer o artesanato, e para minha surpresa comecei a vende-lo aqui no hospital, pois todos estao adorando.Como diz minha cunhada, OH BRIMA!!!!. eu ja acho que é aproveitar a oportunidade.srsrrsrsrs.

ESTOU MÃE DE UTI

Olá pessoal.

Decidi fazer esse blog. Pq? alguns vão me perguntar. Não sei, acho que será uma forma de dividir as angustias, tristezas, decepções ou até mesmo as alegrias (espero que mais estas) com outras mães que como eu neste momento, são mães de UTI.

Nunca entrei em uma UTI, e essa é uma UTI NEO, mais "suave" como diz algumas enfermeiras, pq a UTI geral é mais pesada. Confesso que não gostaria de estar aqui, nem como visitante e nem como MÃE. Mas vamos lá, vou tentar contar como tudo aconteceu.

Há 20 dias , estava apenas preocupada em terminar as lembrancinhas de aniversário do meu irmão, estávamos com passagens comprada para comemorarmos seu aniversário em Minas, quando de repente olho para trás e vejo meu filho de apenas 13 anos, um garoto saudável, forte (gordinho), com o nariz e as mãos toda suja de sangue, perguntei o que aconteceu filho?-  Ele então: Mãe começou a sair sangue do nada e não quer parar, eu na minha ignorância imediatamente falei (aprendam essa mães: não se deve fazer isso o correto é colocar a cabeça para frente) coloque a cabeça para trás, vai parar o sangue. Mas não parou, então resolvi leva-lo ao hospital, chegando lá o medico tentou fazer parar o sangue enfiando um chumaço de gazes no nariz, esse menino sentiu muita dor, ficamos em observação, e durante este período aproveitei para relatar ao médico que estava preocupada com meu filho pois ele tinha muitas manchas de pancadas pelo corpo, mas como ele fazia, volei, natação e esportes na escola, sempre me dizia que era por esse motivo, o médico falou que esporte de contacto era assim mesmo, mas em todo o caso já havia marcado consulta para o próximo sábado. Fomos para casa, mas infelizmente ele não aguentou, a noite todo saia sangue e sentia fortes dores, foi quando o meu marido levou-o novamente ao hospital, chegando lá a medica que o atendeu (intuída pelo espiritualidade, ascredito) resolveu fazer uns exames e um teste de coagulação e percebeu que o problema era muito mais grave, nos encaminhou para o hospital em Jundiaí com urgência. Após muitos testes e exames (eu angustiada, já intuindo que o diagnóstico seria algo muito grave) recebemos a noticia. Mãe seu filho tem um suspeita de Leucemia, mas precisará ficar internado para realizar um exame da medula para podermos identificar se realmente é e qual tipo.

MEU CHÃO SUMIU, um tsunami estava entrando em  minha vida. Como assim eu perguntava? Como eu não poderia chorar na frente de um adolescente? Como eu poderia esconder isso dele? e a pergunta chave: COMO EU NÃO PERCEBI ISSO ANTES? (sentimento de culpa)

Bom amanhã continuo....preciso cuidar do meu filho, afinal ESTOU MÃE DE UTI.